Pejuang Polymyositis

Nama saya Rifat dan saya seorang pejuang polymyositis. Pada 16 Desember 2024 lalu saya didiagnosa mengalami polymyositis. Perasaan saya sangat campur aduk, tapi sekaligus lega karena akhirnya mendapatkan sebuah jawaban.

Perjalanan mendapatkan diagnosa ini cukup membingungkan. Selama beberapa bulan terakhir saya berusaha mencari tahu apa yang salah dengan kaki saya. Tahun lalu saya sempat mengidap Guillain-Barré Syndrome (GBS) dan Miller Fisher Syndrome, keduanya menjadi Guillain-Barré and Miller Fisher overlap syndrome. Saya sempat pulih total setelah beberapa bulan terapi, dan menjadi membingungkan ketika kelemahan kaki muncul kembali. Apakah ada kaitannya dengan riwayat GBS saya? Atau malah ini suatu hal yang baru?

Awalnya, ketika kelemahan muncul, saya cenderung mengabaikannya. Toh, dari konsultasi dengan neurologis dan baca-baca, GBS memang memiliki efek residu, yang saya simpulkan adalah kelemahan kaki yang bisa datang kembali. Saya berusaha tetap hidup aktif bahkan berhasil mendapatkan rekor 24.000 langkah dalam sehari sewaktu berlibur ke Jepang dengan rata-rata harian saya 4.000 langkah.

Namun semuanya berubah di bulan lalu.

Orthostatic hypotension?

Saya biasanya bangun tidur dengan rebahan sambil main hp. Setelah beberapa saat, saya lalu bersiap sarapan dan mandi. 13 November 2024 merupakan hari yang berbeda. Saat saya bersiap untuk berdiri dari kasur, tiba-tiba pandangan menjadi gelap dan kepala saya seperti ditarik ke belakang. Saya tidak bisa menggerakkan tangan saya untuk menahan jatuh. Untungnya saya jatuh ke kasur dan ketika sudah mendarat saya bisa menggerakkan tangan saya lagi. Saya berdiam sebentar, mencoba memproses sensasi aneh tersebut. “Oh, mungkin bangunnya kecepetan kali, ya,” pikir saya. Saya mencoba bangun lagi secara perlahan.

Sama saja.

Saya terjatuh kembali dengan sensasi yang sama, gelap, kepala sangat ringan tapi seperti ada yang menarik kepala saya ke belakang, dan tidak bisa menahan jatuh.

Saya terdiam beberapa saat dan mengambil posisi seperti bersujud untuk mencoba mengalirkan darah ke kepala, lalu mencoba bangun kembali. Percobaan ketiga ini berhasil.

Sepanjang hari saya terbingung-bingung dengan kejadian ini. Saya berkonsultasi dengan ChatGPT, Gemini, dan Claude, ketiganya bilang mirip dengan orthostatic hypotension (OH). Saya tidak memiliki riwayat hipotensi, kalaupun ada masalah tekanan darah, biasanya selalu hipertensi ringan. Saya juga bercerita ke kedua teman di kantor tentang hal ini tapi keduanya tidak pernah mengalami kejadian yang sama.

Kejadian ini terjadi lagi di dua hari berikutnya.

Belajar dari pengalaman, saya mencoba bangun secara bertahap, mirip seperti anak bayi mencoba berdiri. Saya memulai dari posisi tengkurap, lalu menaruh tangan saya di dekat dada. Saat berusaha mengangkat badan saya dengan tenaga tangan, saya terjatuh ke depan. Sama juga, pandangan gelap dan ada yang menarik kepala saya ke bawah. Tangan pun tidak berdaya untuk menahan. Hari ketiga sama juga dan tiga hari lebih dari cukup.

Saya memutuskan pergi ke neurologis yang menangani kasus GBS saya dulu. Saya juga bertanya apakah ini OH karena yang saya temukan di internet mirip dengan yang saya rasakan. Dokter lalu melakukan tes OH namun tidak ada kelainan tensi secara signifikan. Kemudian dokter meminta saya tiduran lalu menaikkan badan secara tiba-tiba. Saat saya melakukannya, ternyata sensasi yang sama terjadi.

Dokter meminta saya rawat inap untuk observasi tapi saya menolaknya. Ia memberikan saya obat dan meminta saya ke IGD terdekat kalau tidak ada perbaikan. Diagnosa yang diberikan saat itu acute vestibular syndrome, susp central positional vertigo.

Nah di tanggal 13 dan 14 November keseharian tidak terganggu karena saya masih bisa beraktivitas seperti biasa. Sejak tanggal 15 November apapun yang saya lakukan dan tidak lakukan (seperti diam mematung), semua terasa berputar. Berkali-kali saya terjatuh saat melakukan apapun, misalnya saat posisi rukuk lalu mau berdiri. Akhirnya di tanggal 16 November 2024 saya memutuskan ke IGD ke rumah sakit lain yang lebih dekat dari rumah.

Kaki melemah saat rawat inap

Saya dirawat dengan diagnosa awal vertigo. Saat dirawat saya melalui serangkaian tes, mulai dari tes darah hingga MRI, dan akhirnya didiagnosa benign paroxysmal positional vertigo (BPPV). Saya mengikuti serangkaian terapi juga diajarkan manuver Brandt-Daroff untuk membantu mengurangi gejala vertigo.

Di hari ketiga perawatan tiba-tiba kaki kanan saya melemah. Dokter yang merawat curiga kalau GBS saya kembali lagi, entah ini efek residu atau malah GBS yang baru. Keesokan harinya kaki kiri ikut melemah. Saya diminta tinggal beberapa hari untuk observasi, untungnya ada perbaikan di kedua kaki saya dan saya diperbolehkan pulang di hari ketujuh.

Kelemahan kaki paska rawat inap

Hari pertama keluar rumah sakit semuanya seperti biasa, tidak ada hal yang aneh. Tidak ada vertigo atau kelemahan kaki, walau masih ada sedikit pusing. Saya beristirahat di rumah selama beberapa hari, sempat pergi ke mal juga untuk refreshing. Saya suka ke mal karena ini tempat terbaik berjalan kaki di Jakarta. Saat itu saya mencetak 10.000 langkah tanpa kendala. Lalu dua hari kemudian di hari WFO saya memutuskan ke kantor.

Tidak ada yang aneh saat di kantor, saya masih bisa beraktivitas seperti biasa. Malamnya saya nongkrong bersama teman kantor di sekitaran MRT Dukuh Atas. Tidak ada yang aneh juga. Seperti biasa, setiap ke kantor langkah saya sebanyak 6-7 ribu.

Keesokannya kaki saya nyeri sekali. Paha seperti habis dipakai genjot sepeda ontel naik tanjakan curam semalaman. Saya masih bisa berjalan biasa, tapi gerakan yang membutuhkan otot paha seperti naik-turun tangga membuat saya kelelahan. Untungnya saat itu WFH jadi saya bisa kerja sambil rebahan di kasur.

Saya mencoba mengabaikannya dan menganggapnya efek kelelahan pulang malam.

Besoknya sama, tapi lebih nyeri. Saya putus asa karena nyerinya tidak bisa ditahan. Saya makin putus asa karena tidak mau lagi mengalami perjuangan melawan GBS tahun lalu. Saya menangis karena tidak kuat menahannya.

Istri saya yang mendengar tangisan saya langsung meminta saya pergi ke neurologis yang merawat GBS saya. Sayangnya jadwal prakteknya baru ada di tanggal 7 Desember.

Perjuangan mendapat diagnosa polymyositis

Kami lalu ke dokter pada tanggal 7 Desember dan menjelaskan semuanya, termasuk saat dirawat di RS saat BPPV sebelumnya. Menurut dokter, gejalanya tidak sesuai dengan GBS dan ia mencurigai adanya autoimun di kondisi saya. Ia lalu menyarankan mengambil tes ANA, RF, dan beberapa tes darah lain.

Tes ANA keluar beberapa hari kemudian. Tidak ada faktor rematoid, tapi ada hasil borderline positive di ANA. Saya mengirimkan hasil tes via WA ke dokter dan ia bilang tidak perlu konsul lanjutan dengannya, tapi langsung bertemu dengan internis saja.

Saya menemui internis dengan membawa semua hasil riwayat tes saya. Setelah pemeriksaan fisik dan membaca hasil tes, dokter belum bisa menyimpulkan diagnosa saya tapi masih mencurigai ke arah myositis, khususnya polymyositis. Ia lalu menunjukkan Classification Criteria for Idiopathic Inflammatory Myopathies di mana gejala dan riwayat saya belum bisa ditegakkan menjadi diagnosa. Ia menyarankan saya mengambil tes myositis panel dan serangkaian tes darah lainnya.

Tes myositis panel ini sangat lama sekali hasilnya yang membuat saya overthinking berhari-hari. Di satu sisi berharap hasilnya negatif agar tidak ada autoimun sama sekali, di sisi lain berharap mendapatkan kejelasan.

Akhirnya saya mendapatkan email dari laboratorium dengan hasil ada peningkatan LDH sebanyak 1,5x nilai rujukan, dan sedikit peningkatan di AST. Hasil CRP dan ESR masih normal. Pada myositis panel ada 2 yang borderline positive.

Saya kembali mengunjungi internis dengan membawa hasil lab ini, namun menurutnya masih belum kuat untuk ditegakkan diagnosanya. Dokter merasa lebih baik wait-and-see ketimbang terburu-buru memberikan terapi obat.

Wait-and-see juga artinya akan lebih banyak tes yang dilakukan, sedangkan tabungan saya mulai terkuras karena limit asuransi sudah habis.

Diagnosa polymyositis

Saya merasa tidak puas dengan penjelasannya, terlebih saya juga sudah capek dengan kaki yang melelahkan ini. Saya memutuskan mencari second opinion.

Adik saya merefer saya ke internisnya, untungnya rumah sakitnya dekat dengan rumah. Saya mengumpulkan berbagai tes yang pernah saya lakukan dari tahun 2015. Saya juga melakukan gladi resik dengan ChatGPT untuk mensimulasikan obrolan dengan dokter.

Akhirnya pada 16 Desember 2024 saya mendapat jadwal dokter.

Di hari-H, saya membawa semua berkas saya. Saya juga menyiapkan semua bukti foto dsb yang mungkin bisa membantu dokter. Setelah menjelaskan panjang lebar, akhirnya dokter menyatakan saya positif Polymyositis.

Diagnosa ini membuat saya tenang, karena akhirnya saya tahu apa yang saya hadapi; diagnosa ini juga membuat saya khawatir, karena polymyositis berarti seumur hidup.

Karena sebelumnya saya sudah berhasil melawan GBS, berarti saatnya sekarang melawan musuh yang berbeda.

Hi everyone, I'm Rifat, and I'm new here. I was recently diagnosed with polymyositis, and it has been a long journey to finally understand what's wrong with my body. I just started my prednisolone + azathioprine therapy last week! I just want to say hi to everyone 👋