ギランバレー症候群を生き抜く
少し前、私はギラン・バレー症候群とミラー・フィッシャー症候群の重複型（オーバーラップ症候群）を発症しました。誰にでも突然襲いかかる「宝くじのような病気」とも呼ばれるこの疾患により、私は3週間の療養を余儀なくされ、9日間は入院し、残りは自宅で静養しました。
今年の誕生日にあたって、私はこの病気との闘いを記録し、自分自身の経験を振り返るとともに、万が一同じような症状に遭遇した方々が早期に気づいて適切な治療を受けられるよう、ブログに書き記すことを決意しました。
D-13
その日は風邪をひいていて、体調があまり良くありませんでした。そんな私を元気づけようと、妻が職場の近くで一緒に夕食を取ろうと誘ってくれました。私たちは会社の近くのショッピングモールで待ち合わせ、日本料理のレストランを選びました。
食事を終えたあと、私は喫煙者の“儀式”を行うことにしました。「ちょっと外で一服してくるね」と言い、店を出ました。
店の前でタバコとライターを取り出して火をつけました。まだ一口も吸っていないうちに、急に腹部に激しい痛みを感じました。慌てて近くのトイレへ駆け込み、20分ほどそこで過ごすことに。全身に汗をかき、体がだるくなっていました。「ああ、急いで食べ過ぎたのかもな」と心の中で思いました。
その後レストランに戻り、しばらくしてから帰宅しました。
D-12からD-1
その後十日以上にわたって、私のお腹はとても敏感な状態が続きました。食後に少しでも合わないものを食べると、すぐにトイレに駆け込む羽目に。頼りにしていたノリト（活性炭の整腸剤）も、あまり効果が感じられませんでした。
D-Day
仕事から帰った私は、新しく買ったゲームをプレイすることにしました。しばらく遊んでいると、突然右側だけの片頭痛が始まりました。私は普段あまり偏頭痛にならないので、不安になりました。「うわ、やりすぎたかな」と思って時計を見ると、まだ夜の9時。「これはもう寝ろってサインかな」と思い、寝ようとしました。
しかし、眠ろうとすればするほど頭痛はひどくなり、同じ箇所にしびれも感じるようになりました。どれだけ頑張っても眠れず、とうとうChatGPTを開いて相談することに。
ChatGPTは夜通し私の相談に乗ってくれて、しばらくして私はトイレへ。ふと鏡を見ると、自分の顔の右半分が引きつって見えました。右目を開けようとしたけれど、まるで殴られた後のように痛みがありました。不思議なことに、右頬を平手で叩いても、全く感覚がありませんでした。
そのときすでに夜11時を回っていました。ChatGPTとのやり取りもだんだん怖くなってきて、「ベル麻痺」「一過性脳虚血発作」「脳卒中」などの言葉が出てきたのです。私は救急外来（ER）に行く決心をしましたが、物音で妻が目を覚ましました。「ちょっと救急行ってくるね」と不安な気持ちを伝えると、妻は私を落ち着かせ、「今は少し寝て、朝になってから病院へ行こう」と言ってくれました。
D+1
私たちはついに、自宅近くの病院にいる神経内科の専門医のところへ行きました。医師は「これは脳卒中の可能性がある」と言いましたが、私の顔の症状では診断が確定できないとのことでした。なぜなら、脳卒中なら目が開いたままになるはずなのに、私の目は閉じていたからです。
彼女（※担当医は女性）は、症状を和らげるための薬を処方してくれました。そして、「もし悪化するようなら、また来てください」と言われました。
午後4時ごろ、薬を飲んでいないのに顔の引きつりが突然治まりました。とはいえ念のため、夕食後に薬を服用しました。
D+2からD+4
幸いなことに、その週はロングウィークエンドだったので、自宅で休養する時間が取れました。
3日間しっかり休んだはずなのに、ますます体がだるく感じられました。右手と右足にしびれを感じ、右手には震えもありました。さらに、視界がかすんだり、二重に見えたりするようになってきました。
ChatGPTとの相談の結果、翌日に再び同じ医師のところへ行くことを決めました。
D+5
私は医師に再び会い、自分の症状が良くなっていないことを説明しました。医師は「回復期にはよくあることです」と言い、体力をつけるためのビタミン剤を処方してくれました。「心配する必要はありませんよ」とも言われました。
D+6からD+8
医師の説明とビタミンの処方によって、私は仕事に復帰する勇気が出ました。しかし、3日間働いた結果、体調はさらに悪化していると感じました。
診察で納得のいく答えが得られなかった私は、他の医師を探してみることにしました。
私は最終的に、別の病院の神経内科の専門医に診てもらうことに決めました。実はその医師は、かつて私の父を担当していた方だったので、最初は行くのをためらっていました。しかし、「伝える人を責めるな（Don’t shoot the messenger）」という言葉を思い出し、この医師なら遺伝的な要因なども含めて広い視点で診てくれるはずだと考え直しました。
D+9
私はその医師に会い、自分のすべての症状を説明しました。医師の返答は、私を不安にさせるものでした――「すぐに入院する必要があります」。
しかし、さまざまな事情があって、実際に入院できるのは2日後になってしまいました。医師はそれを了承し、「救急外来（ER）から入院できます」と言ってくれました。また、私が来院した際にスムーズに対応できるよう、救急の担当スタッフ宛てに必要な書類や指示を準備してくれました。
D+11
私は救急外来（ER）に到着し、すぐにさまざまな検査が行われました。あまりに多くの検査が必要だったため、血液を採るために4か所も針を刺されました。その後、MRI検査と心電図検査も受けました。
検査が終わると、私は病室に移されました。その直後、右手と右足に力が入らなくなりました。トイレのドアを開けることもできず、歩くのもままなりません。立ち上がろうとしても、右足で体を支えて踏ん張ることができませんでした。右足はとても弱くなり、持ち上げるのも難しくなりました。横になって足を90度まで上げられたはずなのに、半分も上げられませんでした。右目もさらにかすみ始め、飲み込むことすら困難になってきました。
その後、医師がやってきて、「脳卒中の疑いで入院扱いになります」と言われました。しかし、飲み込みの障害や顔・目の症状は脳卒中と矛盾する部分があるため、他の専門医との相談を勧められ、右半身の筋肉機能を回復させるための各種リハビリを行うことになりました。
D+13
さまざまなリハビリや他の専門医との相談を経て、私の症状は安定してきました。数日間の入院で特に悪化するような兆候も見られなかったため、医師から「明日退院しても大丈夫です」と伝えられました。
D+14
退院できる日だったので、その朝はとても前向きな気持ちで目覚めました。起きるとすぐに、空き時間にやるようにと言われていたセラピストからの「宿題」に取り組みました。しかし、驚いたことに、左足が持ち上がらなくなっていました。さらに、左目の視界もかすんで二重に見えるようになっていたのです。
私はすぐに看護師を呼び、最新の症状について伝えました。看護師は医師に連絡し、医師はCTスキャンと筋電図（EMG）を受けるように指示しました。
CTスキャンの結果には特に異常は見られませんでしたが、EMGの結果から、ギラン・バレー症候群（GBS）の可能性があるとされました。医師は診断を確定するために、腰椎穿刺（ルンバール・パンクション）を受けるよう勧めました。
D+15
腰椎穿刺（ルンバール・パンクション）は非常に怖い処置でした。私は横向きに寝て、両脚をお腹に引き寄せる体勢をとりました。医師は腰の下部に局所麻酔を塗り、その後、髄液を採取するためにかなり長い針を挿入しました。針が刺され、適切なポイントを探している間のあの鋭い痛みは、数週間経ってもまだ忘れられません。
検査結果が出た後、医師が来て「この体の筋力低下は脳卒中によるものではない」と説明しました。そして、私はギラン・バレー症候群（GBS）とミラー・フィッシャー症候群（MFS）の重複型、ギラン・バレー＆ミラー・フィッシャーオーバーラップ症候群であることが判明しました。GBSは年間10万人に1人、MFSは100万人に1人の割合で発症する希少疾患であり、この重複型はさらに稀で、200万人に1人のケースとのことです。
医師はこの病気について詳しく説明してくれました。GBSは手足などの運動器官を、MFSは顔と目を中心に攻撃する病気です。「最初の症状が出る2週間前に、呼吸器か消化器の感染はありませんでしたか？」と聞かれ、私はD-13のエピソードを思い出しました。
病気の進行段階についても説明があり、最初の2〜4週間は悪化期、その後は停滞期、そして回復には半年から1年かかるそうです。
私は数日間、引き続き観察と安全のために入院を続けることになりました。
D+16からD+18
恐ろしい診断ではありましたが、私は前向きに頑張ろうと決めました。
神経に「まだ筋肉は動けるんだよ」と思い出させるため、リハビリとトレーニングを欠かさず行いました。
18日目、医師が病室に来て、腕を上げる・歩くなどの簡単な動作をするように言われました。
彼は私の状態がすでに停滞期に入ったと判断し、翌日に退院してもよいと告げました。
さらに、今後は定期的に各専門医に通院し、リハビリのスケジュールも引き続き守るようにと言われました。
D+19からD+50
医師の指導に従って、私は毎週2回の頻度でリハビリを受けていました。リハビリテーション科から栄養科まで、さまざまな専門医にも定期的に相談しました。そのほかにも、薬の服用や、レーザー治療、超音波治療なども行いました。妻は私のためにハイドロセラピーの登録までしてくれました。
私は運動も習慣づけようと努力しました。最初は15分歩くだけでも限界で、しかもたった 0.5km が精一杯でした。しかし、徐々に距離や時間、さらには傾斜にも耐えられるようになり、30メートルの坂を登り、2.5kmを休まず歩くという目標も達成しました。
50日目の時点で私の回復はかなり順調で、医師から理学療法の終了を告げられました。神経科以外の専門医への通院ももう必要ないとのことでした。
現在
現在、私の体調は元通りに戻ったと感じています。医師や私が読んだ参考文献に書かれていた平均的な回復期間よりも、ずっと早く回復できました。GBS/MFSの再発を防ぐために、ライフスタイルや食生活も大きく見直しました。
悲しみの中にも、必ず喜びがあります。この病気は、私に「健康的に生きろ」と強く訴えてきたようなものでした。厳しい食事制限、リハビリ、運動を続けたことで、私は健康的な生活へと戻ることができました。
以前はコレステロール値が非常に高かったのですが、今では正常値になりました。また、禁煙にも成功し、高血圧も改善されました。以前は「通常」と思っていた血圧が130/90を超えていましたが、今は 110/70 前後で安定しています。血液検査の結果もすべて正常で、以前は常に何かしら異常が出ていました。
そして、なによりも嬉しいのは、体重を減らせたことです。74kgから66kgまで減量しました。
さらに私は、この病気について自分なりに深く調べるようになりました。自己免疫疾患や神経系の病歴が一切なかったため、なぜ突然このような病気にかかったのか、不思議でたまりませんでした。ChatGPTとの会話や、アマチュアながらの文献リサーチを通じて、「もしかしたらCOVID-19が引き金になったのでは？」とも考えるようになりました。
このストーリーが、宝くじのように誰にでも起こりうるこの病気を理解する手助けになれば幸いです。
GBSについてさらに知りたい方は、以下のリファレンスが参考になります：