多発性筋炎の戦士
私の名前はリファトで、ポリミオシチスの闘士です。2024年12月16日にポリミオシチスと診断されました。感情は複雑でしたが、ついに答えが得られたことで安心感もありました。
この診断に至るまでの道のりはとても混乱していました。ここ数ヶ月間、脚に何が起きているのかをずっと探っていました。昨年、私はギラン・バレー症候群（GBS）とミラー・フィッシャー症候群を患い、それがギラン・バレーとミラー・フィッシャーのオーバーラップ症候群になりました。数ヶ月間の治療を経て完全に回復しましたが、それだけに再び脚の筋力が低下したことはとても不可解でした。それはGBSの再発と関係しているのか？それとも全く新しいものなのか？
最初に筋力低下が現れたとき、私はそれを無視しがちでした。というのも、神経内科医との相談や自分で調べた情報によると、GBSには後遺症があり、私はそれを「再発するかもしれない脚の筋力低下」と解釈していたからです。私はできるだけ活動的に過ごそうとし、日本旅行中には1日に24,000歩という自己最高記録を達成し、普段でも平均4,000歩を歩いていました。
しかし、先月すべてが変わりました。
起立性低血圧？
私は普段、ベッドで寝転びながらスマホを見て一日を始めます。しばらくしてから朝食をとってシャワーを浴びます。でも2024年11月13日は違いました。ベッドから立ち上がろうとした瞬間、突然視界が暗くなり、頭が後ろに引っ張られるような感覚がありました。手を動かして転倒を防ぐこともできませんでした。幸い、ベッドに倒れ込んだので、大きな怪我はなく、着地したあとには手も再び動くようになりました。私はしばらくじっとして、この奇妙な感覚を処理しようとしました。「ああ、たぶん起きるのが早すぎたのかも」と思い、ゆっくりもう一度起き上がろうとしました。
同じことが起こりました。
再び転倒し、視界が暗くなり、頭がとても軽くて何かに引っ張られるような感覚、そして転倒を止めることができませんでした。
私はしばらくじっとしてから、血流を頭に送り込むためにお辞儀のような体勢をとり、もう一度起き上がろうとしました。三度目の挑戦でうまくいきました。
一日中、この出来事に困惑していました。ChatGPT、Gemini、Claude に相談したところ、全員が「起立性低血圧（OH）」のようだと言いました。私は低血圧の既往歴はなく、むしろ軽い高血圧があるくらいです。この話を職場の同僚二人にも話しましたが、二人ともそんな経験はないとのことでした。
この出来事はその後2日間続きました。
経験から学び、赤ちゃんが立ち上がるように少しずつ起きる方法を試しました。うつ伏せから始めて、手を胸の近くに置き、腕の力で体を持ち上げようとしたところ、前に倒れてしまいました。またしても視界が暗くなり、頭が引っ張られる感覚、そして手には力がなく支えることができませんでした。3日目も同じで、3日間はもう限界でした。
私は以前GBSの治療を担当してくれた神経内科医に会いに行くことにしました。オンラインで調べた内容と自分の症状が一致していたので、これはOHではないかと質問しました。医師はOHテストを実施しましたが、血圧に大きな変化はありませんでした。次に、ベッドに横になってから急に上体を起こすよう指示され、その通りにしたところ、同じ感覚が再び現れました。
医師は観察のために入院を勧めましたが、私は断りました。代わりに薬を処方され、改善が見られなければ救急外来に行くよう指示されました。当時の診断は「急性前庭症候群、中心性体位性めまいの疑い」でした。
11月13日と14日は日常生活にそれほど支障はなく、普段通りに過ごすことができました。しかし11月15日からは、何をしていても（あるいは何もしなくても、ただ立っているだけでも）すべてが回っているように感じました。何かをしている最中に何度も転倒しました。例えば、礼拝のような体勢から立ち上がろうとしたときなどです。そしてついに2024年11月16日、自宅からより近い別の病院の救急外来に行くことにしました。
入院中の脚の筋力低下
私は最初、めまいとの診断で入院しました。入院中、血液検査からMRIまで一連の検査を受け、最終的には良性発作性頭位めまい症（BPPV）と診断されました。いくつかの治療を受け、めまいの症状を和らげるためにBrandt-Daroffマニューバーも教えてもらいました。
入院3日目、突然右脚の筋力が低下しました。主治医は、GBSの再発、もしくは後遺症ではないかと疑いました。翌日には左脚にも筋力低下が現れました。医師からはもう数日間の経過観察を勧められました。幸いなことに、両脚ともに改善が見られ、7日目に退院することができました。
退院後の脚の筋力低下
退院して最初の日は、すべてが普通に感じられました。めまいや脚の筋力低下はなく、少しふらつきが残っているだけでした。数日間自宅で休養し、リフレッシュのためにモールにも行きました。私はジャカルタで歩くならモールが一番だと思っているので、よく行きます。その時は1万歩を問題なく歩けました。2日後の出勤日は、オフィスに行くことにしました。
オフィスでは特に異常は感じず、普段通りに仕事ができました。夜には同僚たちとMRTドゥクアタス周辺で飲みに行きましたが、その時も異常は感じませんでした。出勤日はいつも通り、6,000〜7,000歩ほど歩いていました。
しかしその翌日、脚がひどく痛みました。太ももは、まるで一晩中古い自転車で急坂をこいでいたかのような疲労感がありました。普通に歩くことはできましたが、階段の上り下りのように太ももの筋肉を使う動作ではすぐに疲れてしまいました。幸い、その日は在宅勤務だったのでベッドで寝ながら仕事ができました。
私はそれを無視しようとし、夜遅くまで出歩いたことによる疲労だと考えました。
しかしその翌日も同じで、さらに痛みが強くなりました。我慢できないほどの痛みに絶望し、またGBSと戦う日々が戻ってくるのかと思うと気が滅入りました。耐えきれず、私は泣いてしまいました。
私が泣いているのを聞いた妻は、すぐに以前GBSを診てくれた神経内科医に行くよう勧めてくれました。しかし、その医師の次の予約可能日は12月7日でした。
多発性筋炎の診断に至るまでの苦労
12月7日に医師のもとへ行き、BPPVでの入院を含めたすべての経緯を説明しました。医師によると、症状はGBSには一致せず、自己免疫疾患の可能性があると疑われました。その後、ANA、RF、その他いくつかの血液検査を勧められました。
数日後にANA検査の結果が出ました。リウマトイド因子は陰性でしたが、ANAは境界陽性でした。その結果をWhatsAppで医師に送りましたが、医師からは自分との再診は不要で、代わりに内科医に直接行くようにとのことでした。
すべての検査結果を持って内科医を訪ねました。身体検査と検査結果の確認後、診断はまだ確定できないものの、筋炎、特に多発性筋炎の可能性があると告げられました。医師は「特発性炎症性筋疾患の分類基準」を見せながら、私の症状と病歴ではまだ診断確定には至らないと説明してくれました。そして筋炎パネルやその他の血液検査を受けるよう提案されました。
筋炎パネルの結果が出るまで非常に長くかかり、その間私は何日も考えすぎてしまいました。一方では陰性であってほしいと願い、自己免疫ではないことを望みながら、他方では明確な答えが出ることを願っていました。
最終的に、検査機関からメールが届き、LDHが基準値の1.5倍に上昇しており、ASTもやや高値であることが分かりました。CRPとESRは正常でした。筋炎パネルでは2項目が境界陽性でした。
この検査結果を持って再び内科医を訪ねましたが、医師によると、診断を確定するにはまだ根拠が不十分とのことでした。薬物療法を急ぐよりは、経過観察のほうが良いと判断されました。
経過観察ということは、今後さらに多くの検査が必要になることも意味しており、すでに保険の限度額を使い切っていた私は、貯金の残高も心配になってきました。
多発性筋炎の診断
この足のだるさにずっと悩まされていたこともあり、前の医師の説明には満足できませんでした。そこで、セカンドオピニオンを求めることにしました。
弟がかかっている内科医を紹介してくれて、幸いその病院は自宅から近くにありました。私は2015年から受けてきたすべての検査結果を集め、ChatGPTを使って医師との会話のシミュレーションも事前に行いました。
そしてついに、2024年12月16日に診察の予約を取りました。
当日はすべての資料を持参しました。医師の判断を助けるために、写真などの証拠も用意していました。長く丁寧に説明した後、ついに医師は私が多発性筋炎であると診断しました。
この診断によって、ようやく自分が何と向き合っているのかが分かり、安心することができました。しかし同時に、多発性筋炎が一生付き合っていく病気であることを知り、不安にもなりました。
以前、GBSを乗り越えた経験があるので、今度は別の敵と戦う番です。
みなさん、こんにちは。リファトと申します。最近多発性筋炎と診断されました。長い時間をかけて、やっと自分の身体に何が起こっていたのかを理解することができました。先週からプレドニゾロン＋アザチオプリン療法を始めたばかりです！よろしくお願いします 👋